37
300

Как жить человеку с тяжёлой неизлечимой болезнью (о себе)?
0

А бывает что жизнь складывается у всех по разному
6
После диагностики в Московской клинике академик Бадалян Л.А. мне сказал что у меня неизлечимая Болезнь Двигательного Нейрона (БДН)-(ПМА) и что жить мне осталось лет 10-15, это было в 1984году, мне было 32 года,-жена, сын 8лет, дочь 3года. В 38 лет стал пенсионером по инвалидности 1гр. Болезнь ужасная (Потологический процесс с вовлечеием двигательных нейронов передних рогов спинного мозга на уроане шейных и посничных утолщений, а также ядерных структур черепно-мозговых нервов.-это из выписки). В результате полная атрофия мышц и обездвижимость. Мне сечас 68 лет , за компом 11 лет - да и то по случайности, после тяжёлой аварии и как итог заболевания (БДН)-(ПМА) я оказался прикованным к одру да конца своих дней практически полностью парализован, а тут знакомый принес старенький комп вот я и начал осваивать этот новый виртуальный мир. Впервые сесть за комп ничего не зная и не понимая, это страшнее-страшного, потом я не раз слышал от многих, да нафига это надо. А тут ещё и состояние здоровья ноль, руки не двигаются пальцы не шевелятся ноги не ходят, ну вообщем немощный, беспомощный и неподвижный человек – полная труба. Ну да про Бога и горшки мы все знаем. Потихоньку начал осваивать комп, приспосабливаться к работе, всё больше и больше втягиваясь в этот новый непознанный мир. Подключил интернет и душа запела и затрепетала, и теперь я живу в другом измерении, в параллельном мире со всем его многообразием и пространственным моделированием. Время проведённое за КОМПОМ убивается незаметно, в противном случае это время пришло и убило бы меня, в этом нет никакого сомнения. Раньше лежал неподвижно постоянно прислушиваясь к боли в ожидании когда все эти мучения закончатся, не спал сутками тупо уставившись в потолок. Сейчас всё изменилось, виртуальный мир интернета превратился в виртуальную реальность, непознанный мир превратился в прекрасную и таинственную вселенную ИНТЕРНЕТ. За компом сижу до тех пор пока позвоночник не начинает сводить судорога, падаю на подушку и мгновенно засыпаю, а мои больные двигательные нейроны ядерных структур черепно-мозговых нервов вспыхивают маленькими звёздочками в засыпающем сознании, что завтра нужно зайти на ВОПРОСНИК и разместить фото да проверить может поаезёт с ОПРОСОМ, заглянуть в чат на форум и ознакомиться с новой информацией, выразить
5
Проголосовало: 11
Автор вопроса: sedoynv
4 года 11 месяцев
         
         
Спрятать статью

 

 
16
5
выразить "респект и уважуху" за дельный совет в клубе, я погружаюсь в сон.
Просыпаюсь утром, тело просто мёртвое-оцепеневшее, невозможно сделать малейшее движение, с трудом поворачиваю голову в сторону компа, а там на мониторе мигает лампочка как-бы говоря: давай-давай Колян вставай у тебя на сегодня планов громадьё.
Бросаю ноги на пол, сажусь на койке и я за компом, он на столе который прикручен к стене возле кровати.
Беру в зубы карандаш с резинкой, хорошо что есть такие, жму на кнопку и комп оживает-поют винчестеры, шуршат кулеры, светится экран, комп говорит: -привет-привет.
Включаю молитву Отче Наш в исполнении Хора Турецкого и меня здесь нет, я там в другом измерении в параллельном мире нас там миллиарды, разных:- богатых, бедных, больных, здоровых, влюблённых и любящих - мы юзеры.
 
Но приходит вечер опять сон, утром страдания, но это лучше чем лежать и ждать смерти,- ну, а если она и придет то лучше ткнуться головой в клавиатуру, а душа пусть останется там в параллельном мире.
 
Вот пожалуй и всё о себе.
Компу давно нужен АПГРЕЙД, а мне лекарство РИЛУЗОЛ.
С благодарностью приму любое пожертвование и да хранит Вас всех Господь от бед и болезней.
 
X475674582422
Z681743714275
R118382554678
E393910742129
Я\К 41001336249505
К\МИР 2202200926247972

 

Ну зравствуйте, это я Николай, хотя тело немощно, но дух крепок!

12
1
Я редко пользуюсь ресурсом. Вчера зашла задать наболевший вопрос и полистать фотографии. Отметила, какие же красивые фото выкладывает человек под ником sedoynv, вот спасибо ему! Я просто залипла. Какое чувство ... Показать больше...
БлагоДарю за тёплые душевные слова,.! - sedoynv 4 года 8 месяцев
32
50
Это нам стоит у Вас поучиться мужеству и стойкости, умению превозмогать каждое утро боль и страдания, чтобы идти навстречу солнцу, жизни, миру. Теперь мне понятно, почему в ленте идёт так ... Показать больше...
Ты знаешь, так хочется жить,
Наслаждаться восходом багряным,
Жить, чтобы просто любить
Всех, кто живёт с тобой рядом.

Ты знаешь, так хочется жить,
Просыпаться с тобой на рассвете,
Взять и кофе сварить,
Пока ещё спят все на свете.

Ты знаешь, так хочется жить,
Как не напишут в газете,
Взять и всё раздарить,
Жить, чтобы помнили дети.

Ты знаешь, так хочется жить,
В миг, когда тебя задавило,
Встать и всем объявить -
Я вернусь, даже если прибило.

Ты знаешь, так хочется жить
В ту минуту, что роковая,
Всё плохое забыть, всех простить,
Лишь прощенье спасенье, я знаю.

Ты знаешь, так хочется жить
В зимнем саду, спящей вишне,
Чтоб по весне расцвести
Деревом для новой жизни.
- sedoynv 4 года 11 месяцев
Хорошие стихи!!! - Александра Струц 4 года 11 месяцев
Пусть канут в Лету Ваши печали,
Пусть сбудутся чаяния и мечты,
Пусть в сердце Вашем не будет обид,
И пусть Господь Вас всех хранит!
- sedoynv 4 года 11 месяцев
Показать еще 2 комментария
20
И еще. Человек живет, пока в его жизни есть смысл. Пока он нужен кому-то. Ничто не существует без смысла. Смысл есть даже в том Зле, которое объяло мир своим безумием. ... Показать больше...
Пусть канут в Лету Ваши печали,
Пусть сбудутся чаяния и мечты,
Пусть в сердце Вашем не будет обид,
И пусть Господь Вас всех хранит!
- sedoynv 4 года 11 месяцев
18
Извините. Первичным является Дух. Материя ему подчиняется. По той просто причине, что материя подчиняется энергии, а Дух это энергетический контур. Помните: по вере вашей будет вам. Это вы управляете танком, ... Показать больше...
17
5
выразить "респект и уважуху" за дельный совет в клубе, я погружаюсь в сон.Просыпаюсь утром, тело просто мёртвое-оцепеневшее, невозможно сделать малейшее движение, с трудом поворачиваю голову в сторону компа, а там ... Показать больше...
Крепкого Вам здоровья, сил и терпения! Вы очень сильный духом человек! - Magnoliya199 4 года 11 месяцев
12
Пока мы боль чужую чувствуем,Пока живет в нас сострадание,Пока мечтаем мы и буйствуем, —Есть нашей жизни оправдание. ... Показать больше...
12
Вы можете двигаться и это уже Слава Богу, нашли себе занятие, которое вас отвлекает, тоже прекрасно. Держитесь, не унывайте, вы молодец!!!
Пусть канут в Лету Ваши печали,
Пусть сбудутся чаяния и мечты,
Пусть в сердце Вашем не будет обид,
И пусть Господь Вас всех хранит!
- sedoynv 4 года 11 месяцев
10
149
Дорогие мои друзья Форумчане Вопросника,- БлагоДарю Вас Всех за тёплые слова поддержки!!! Все просто, если не можешь изменить обстоятельства, измени свое отношение к ним, как сказал лечивший меня академик Бадалян ... Показать больше...
антоновка,- искренне благодарен Вам! - sedoynv 4 года 6 месяцев
Александра Струц, - Искренне благодарен Вам! - sedoynv 4 года 6 месяцев
crazy_king, - Искренне благодарен Вам! - sedoynv 4 года 6 месяцев
10
Здоровья Вам и долгих лет жизни !!! Кошмарная ситуация когда нужны лекарства которые вроде бы не зарегистрированы в России, есть аналоги но это наверное не то (. Вы являетесь федеральным ... Показать больше...
Можно же диагноз в соц.сетях выложить, в своих аккаунтах Ок и т.д.. и описать свою ситуацию. Так же многие делают и люди помогают. - user V 4 года 6 месяцев
Многие не имеют соц сетей, сидят на форумах, и много людей злых, справки и отчеты требуют, это же запрещено , в то же время государство не помогает....вот как в таких случаях быть... - Olqanov 4 года 6 месяцев
просто активировать все ресурсы в интернете. Проинформировать общественность - создать объявления на страничках соцсетей. Потом сидеть и отвечать на сообщения и звонки. НО, документально подтверждать наличие проблемы, принимать деньги на реквизиты и отчитываться за полученные средства. Важно детально рассказать историю болезни и подкрепить приведенные сведения документально, т.е. ДИАГНОЗ. Опубликовывать фото с собой, рассказывать о том вот как здесь в статье написано к вопросу. И возможно откликнутся добрые сердца. Фото в разделе тоже неплохо на форуме, можно и на страничках своих аккаунтов соц.сетей. Красивые же фото.)) - user V 4 года 6 месяцев
Показать еще 2 комментария
9
Смысл жизни прост. В том, чтобы жить и уметь радоваться мелочам. За окном сегодня солнце, новый день, который наступил. Радуйтесь тому, что вы на этом свете, что вы видите, что ... Показать больше...
Пусть канут в Лету Ваши печали,
Пусть сбудутся чаяния и мечты,
Пусть в сердце Вашем не будет обид,
И пусть Господь Вас всех хранит!
- sedoynv 4 года 11 месяцев