10

Синдром Жильбера. Кому он и чем мешает жить?

Автор вопроса: Puugovka69
5 лет 9 месяцев
Темы:
Здоровье
Печень
Подписаться Поднять Попросить ответить Отметить как дубликат
         
         
Показать только лучшие ответы| Показать ответы по порядку| Показать лучшие ответы сверху
Спрятать статью

У моего сына подростка диагностировали синдром Жильбера. Раньше симптомы проявлялись не ярко, лечение симптоматично проводилось, а облегчение наступало на кратний срок. Более яркое проявление началось с половым созреванием. 

Статистика говорит о том, что в России достаточно большой процент страдающих от этого заболевания, но не всем Жильбер мешает жить. 

Поделитесь своей историей болезни.

9
У моего сына тоже самое. Мы узнали об этом в 15 лет, когда его лицо, спина и грудь просто покрылись угрями разнообразных цветов и мастей. Это врождённое, даже не заболевание, ... Показать больше...
Комментировать valena2101 - 5 лет 9 месяцев
После выявления этой мутации мой сын себя называет сверхчеловеком. Кроме того до 15 лет разными способами боролись с лишним весом ребенка, а после поставленного диагноза и приема ферментов парень быстренько похорошел - чистая кожа, ушел лишний вес. Так что пока я только плюсы вижу.
А одна знакомая дама наоборот говорит, что с малого возраста ни солнца, ни прыжков на скакалке - тут же желтела. - Puugovka69 5 лет 9 месяцев
Для моего солнце - враг №1 до сих пор, и не только прямое - любой ультрафиолет, а он есть всегда, даже когда дождь идёт. Ему уже 21 год, но каждый день с 15 лет мажется специальной пенкой от ультрафиолета ( иначе лицо опять покрывается прыщами). А родился он настолько бледный - прямо прозрачный весь, все веночки были видны - прямо как " из фильма ужасов - вампирчик". И со спортом он конечно не дружит, у него II группа здоровья и он этим пользуется на физ-ре. У него немного желтоватые склеры глаз, но врачи говорят, что при его диагнозе это совершенно нормально. Печень пока в норме - хоть на выставку выставляй. - valena2101 5 лет 9 месяцев
Муж смуглый немного, я рыжая с белой кожей - как в фильме ужасов - все веночки видно. А вот старший сын родился желтый.
Педиатр настаивала, что есть желтуха до 5 месяцев, но билирубин ( и прямой и непрямой) - все в норме. Ну мы так и думали, что ребенок смугловат маленько, пока в 15 лет не началось. Спортом занимается с удовольствием и не желтеет - летом был в подмосковье в воеено патриотическом лагере Бородино - на солнышке в сорревновании "Рывок гири 16 кг командный и личный зачет" первое место взял и все ок. Да и не только это - тренажерный зал, спуск по рекам, баскетбол, гонки на буксировщиках - все без проблем. Просто на контроле держим состояние, каждые 3 месяца пропивает курс таблеток (целенаправленно не указываю - интересующиеся сходят на прием и врач выпишет). Ну только вот жареное мясо с колой - слабость в которой ни я не могу ему отказать, ни он себе. Как поест жареного мяска, колой запьет - так к утру лоб желтый, подбородок в прыщах и вздутие на три дня. - Puugovka69 5 лет 9 месяцев
Показать еще 1 комментарий